Una enfermedad progresiva

La enfermedad de Parkinson afecta al sistema nervioso de forma progresiva. El Real Decreto 888/2022 valora cómo te limita en cada momento, no el diagnóstico. Por eso el grado tiende a aumentar con la evolución y se reconoce habitualmente como revisable: lo que se certifica hoy no tiene por qué ser lo que corresponda dentro de tres o cinco años.

Qué se valora

  • Síntomas motores: rigidez, temblor, lentitud de movimientos (bradicinesia), problemas de marcha y equilibrio, riesgo de caídas.
  • Fluctuaciones y respuesta a la medicación: los periodos «off» en los que reaparecen los síntomas entre dosis, y las discinesias (movimientos involuntarios) que puede causar el tratamiento a largo plazo.
  • Síntomas no motores: deterioro cognitivo, alteraciones del ánimo (depresión, apatía, ansiedad), del sueño, del habla, de la deglución o disfunción autonómica (hipotensión ortostática, estreñimiento, problemas urinarios).
  • Impacto en las actividades de la vida diaria y la necesidad de ayuda de terceros.

En fases iniciales el grado puede ser bajo; en fases moderadas y avanzadas alcanza con frecuencia el 33% y lo supera.

Qué grado se suele alcanzar con párkinson

No existe una tabla que convierta el estadio clínico en un porcentaje automático, pero es posible describir con qué perfiles se suele alcanzar cada nivel, tomando como referencia la evolución típica de la enfermedad:

  • Afectación leve: temblor o rigidez unilateral, buena respuesta a la medicación, sin apenas repercusión en las actividades cotidianas ni en la marcha. Es el perfil que con más facilidad se queda por debajo del 33%.
  • Afectación moderada: síntomas bilaterales, cierta alteración del equilibrio pero manteniendo independencia, fluctuaciones motoras con la medicación (periodos «off» apreciables) y primeros síntomas no motores con impacto real (fatiga, alteraciones del sueño, deterioro cognitivo leve). Es el perfil en el que con más frecuencia se alcanza el 33%.
  • Afectación grave: alteración importante del equilibrio con caídas frecuentes, necesidad de ayuda para caminar o de silla de ruedas en fases avanzadas, discinesias marcadas, deterioro cognitivo relevante o síntomas no motores muy limitantes (disfagia con riesgo de aspiración, disfunción autonómica severa). Este grupo supera con facilidad el 33% y puede acercarse o superar el 65%.

La escala de Hoehn y Yahr y el peso de los síntomas no motores

La referencia clínica más usada para describir en qué punto de la evolución se encuentra una persona con párkinson es la escala de Hoehn y Yahr, de cinco estadios: del I (afectación unilateral, sin apenas repercusión funcional) al V (dependencia de silla de ruedas o encamamiento, necesitando ayuda para cualquier actividad), pasando por el II (afectación bilateral sin alteración del equilibrio), el III (aparece la alteración del equilibrio, aunque la persona sigue siendo físicamente independiente) y el IV (discapacidad grave, aunque todavía es capaz de caminar o mantenerse en pie sin ayuda). Tu neurólogo puede incluirla en el informe junto con la escala UPDRS (Unified Parkinson’s Disease Rating Scale), más detallada, que puntúa por separado los síntomas motores, las actividades de la vida diaria, las complicaciones del tratamiento y, en sus versiones más recientes, también los aspectos no motores.

Aquí conviene un matiz importante: el estadio de Hoehn y Yahr describe sobre todo la afectación motora, y el párkinson es mucho más que temblor y rigidez. El deterioro cognitivo, la depresión, la apatía, los trastornos del sueño (incluido el trastorno de conducta del sueño REM, frecuente y a veces previo al diagnóstico motor) o la disfunción autonómica pueden limitar tanto o más que los síntomas motores, y sin embargo son más difíciles de «ver» en una exploración puntual. Si tu caso incluye síntomas no motores relevantes, es importante que consten en el informe con la misma claridad que los motores: el equipo de valoración no puede tener en cuenta lo que no está documentado.

Las fluctuaciones motoras merecen mención aparte. Con los años de tratamiento con levodopa, muchas personas empiezan a notar periodos «off» —el efecto de la medicación se agota antes de la siguiente dosis y reaparecen los síntomas— alternados con periodos «on» en los que puede haber discinesias (movimientos involuntarios por exceso de medicación). Un informe que documente la frecuencia y duración de estos periodos, por ejemplo con un diario de síntomas de varios días, retrata mejor tu situación real que una única visita en un buen momento del día.

Documentación recomendada

  • Informe de neurología (idealmente de una unidad especializada en trastornos del movimiento) con el diagnóstico, el estadio de Hoehn y Yahr, la puntuación UPDRS si se ha calculado, el tratamiento y la evolución.
  • Diario de síntomas de varios días que registre los periodos «off», las discinesias y su repercusión horaria.
  • Informes de rehabilitación, logopedia o neuropsicología según los síntomas (marcha y equilibrio, deglución, funciones cognitivas).
  • Informes de salud mental si hay depresión, ansiedad o apatía asociadas, y de otras especialidades si hay disfunción autonómica relevante (cardiología por hipotensión ortostática, urología, digestivo).

Puedes ver cómo se calcula el porcentaje en cómo funciona el baremo de discapacidad.

El papel del entorno y de la persona cuidadora

A medida que el párkinson avanza, la valoración no se limita a lo que tú puedes o no puedes hacer de forma aislada: también entra en juego cuánta ayuda necesitas de tu entorno para las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria (asearte, vestirte, cocinar, gestionar la medicación, desplazarte fuera de casa). Si un familiar o una persona cuidadora asume parte de estas tareas, es un dato relevante que conviene que quede reflejado, por ejemplo en un informe de trabajo social, porque documenta una necesidad de apoyo que no siempre se aprecia en una exploración clínica puntual de consulta.

Esto tiene también una lectura práctica: en fases moderadas y avanzadas, además del grado de discapacidad, puede ser pertinente valorar el grado de dependencia (un procedimiento distinto, gestionado también por los servicios sociales autonómicos), que da acceso a prestaciones y servicios adicionales orientados específicamente al apoyo de la persona cuidadora, como la ayuda a domicilio o el respiro familiar. No son trámites excluyentes: muchas personas con párkinson avanzado acaban gestionando ambos en paralelo.

Cómo se solicita y qué da derecho

El procedimiento es el general: cómo solicitar el certificado de discapacidad en tu comunidad autónoma. Con el 33% accedes al mínimo por discapacidad en el IRPF (3.000 €, ampliable a 9.000 € si el grado alcanza el 65% y hasta 12.000 € con necesidad de tercera persona), al IVA reducido al 4% en vehículos adaptados y productos de apoyo, y al resto de beneficios fiscales y laborales. Dado el carácter progresivo del párkinson, consulta también qué añade el 65% para cuando tu grado evolucione. Consulta qué corresponde a cada grado y las ayudas económicas.

Si tu situación cambia

Por el carácter progresivo de la enfermedad, el grado reconocido hoy puede quedarse corto más adelante. Si empeoras, puedes pedir una revisión por agravamiento aportando los informes actualizados. Y si consideras que la valoración inicial ya se quedó corta desde el principio —por ejemplo, porque no se tuvieron en cuenta los síntomas no motores—, tienes derecho a recurrir la resolución.