Una enfermedad de curso variable

La esclerosis múltiple afecta al sistema nervioso de forma muy distinta según la persona y el momento: brotes, periodos de estabilidad, progresión. El Real Decreto 888/2022 valora cómo te limita en cada fase, no el diagnóstico. Por eso, y porque su evolución es imprevisible, el grado se reconoce habitualmente como revisable.

Qué se valora

  • Impacto funcional, que en EM se apoya en escalas clínicas como la EDSS (Escala Expandida del Estado de Discapacidad): de afectación ligera (0-1,5) a severa (5-6,5) o muy severa (más de 6,5, con necesidad de ayuda).
  • Síntomas y su repercusión: movilidad, fatiga, problemas visuales, de equilibrio, cognitivos o de control de esfínteres.
  • Frecuencia y secuelas de los brotes, y el tipo de EM (remitente-recurrente o progresiva).

Una afectación moderada (que limita los esfuerzos físicos) suele alcanzar el 33%; las formas avanzadas con problemas de movilidad o autonomía, grados muy superiores.

Qué grado se suele alcanzar según el tipo y la fase de EM

La esclerosis múltiple no es una sola enfermedad en su evolución: la forma remitente-recurrente (la más frecuente al inicio) cursa con brotes seguidos de recuperación total o parcial, mientras que las formas progresivas (primaria o secundaria) avanzan de manera más continua, con menos recuperación entre episodios. Esta diferencia importa para la valoración:

  • Afectación leve: EDSS bajo (0-2,5), brotes espaciados con recuperación buena o completa, sin secuelas motoras relevantes entre brotes. Suele quedarse por debajo del 33%.
  • Afectación moderada: EDSS en torno a 3-5,5, limitación para caminar distancias largas o esfuerzos físicos, alguna secuela tras los brotes (alteración visual, de sensibilidad, de equilibrio) que no llega a impedir la marcha autónoma. Es el perfil en el que con más frecuencia se alcanza el 33%.
  • Afectación grave: EDSS superior a 6 (necesidad de apoyo unilateral o bilateral para caminar, o silla de ruedas), formas progresivas con acumulación de discapacidad, o afectación cognitiva y de esfínteres relevante. Este grupo supera con facilidad el 33% y en fases avanzadas puede superar el 65%.

Los síntomas que no se ven en la resonancia

Una resonancia magnética muestra las lesiones desmielinizantes, pero no mide directamente cuánto te limita la enfermedad: dos personas con una carga lesional similar pueden tener niveles de discapacidad muy distintos. Por eso el baremo se apoya en la EDSS y no solo en la prueba de imagen.

Dentro de la EDSS, y de la valoración funcional en general, hay un grupo de síntomas que pesa mucho en la vida real pero que resulta fácil de infravalorar si no se documenta explícitamente: la fatiga (distinta del cansancio habitual, puede aparecer sin esfuerzo previo y ser incapacitante por sí sola), los problemas cognitivos (velocidad de procesamiento, atención sostenida, memoria de trabajo, dificultad para encontrar palabras) y el dolor neuropático. Ninguno de los tres se ve en una resonancia, y los tres pueden limitar tanto como un problema de movilidad a la hora de mantener un empleo o una vida autónoma. Si tu neurólogo no suele explorarlos de forma sistemática, pide que se recojan en el informe: una evaluación neuropsicológica breve o un cuestionario validado de fatiga (como el FSS, Fatigue Severity Scale) aportan una medida objetiva que refuerza el expediente.

Documentación recomendada

  • Informe de neurología con el diagnóstico, el tipo de EM, la puntuación EDSS actual y su evolución en el tiempo (no solo el valor más reciente).
  • Resonancias magnéticas sucesivas que muestren la actividad de la enfermedad (lesiones nuevas o captantes de contraste).
  • Historial de brotes: fecha, síntomas, tratamiento (corticoides, plasmaféresis) y grado de recuperación de cada uno.
  • Evaluación neuropsicológica, si hay quejas cognitivas, y cuestionario de fatiga si está disponible.
  • Informes de las secuelas (rehabilitación, oftalmología por neuritis óptica, urología por afectación de esfínteres, salud mental).

Como el grado es revisable, si empeoras puedes pedir una revisión del grado por agravamiento. Y si consideras que la valoración inicial no reflejó bien los síntomas invisibles (fatiga, cognición), tienes derecho a recurrir la resolución.

EM y vida laboral: cuándo y cómo adaptar el puesto

La fatiga —uno de los síntomas más frecuentes y menos visibles de la EM— es, en la práctica, uno de los principales motivos por los que las personas con esclerosis múltiple acaban necesitando adaptar su puesto de trabajo o reducir su jornada, incluso cuando la movilidad todavía no está muy afectada. No es cansancio normal: puede aparecer sin relación con el esfuerzo previo y empeorar notablemente con el calor, lo que hace que ciertos entornos de trabajo (cocinas, exteriores en verano, naves industriales sin climatización) resulten especialmente difíciles.

Entre las adaptaciones más habituales y razonables están el teletrabajo o el trabajo híbrido cuando el puesto lo permite, la flexibilidad horaria para gestionar los picos de fatiga o las citas médicas frecuentes, pausas adicionales, y en los brotes con clínica motora, ajustes temporales de tareas mientras dura la recuperación. La Ley General de Discapacidad obliga a las empresas a realizar ajustes razonables cuando no supongan una carga desproporcionada, y contar con el certificado de discapacidad facilita mucho negociar estos cambios con respaldo legal.

Durante un brote con clínica relevante, es habitual necesitar una incapacidad temporal mientras se resuelve o se estabiliza; documentar estos periodos, con sus fechas y la clínica que los motivó, ayuda también a mostrar el patrón de interferencia de la enfermedad en el trabajo a lo largo del tiempo, más allá de tu situación en el momento puntual de la valoración.

Cómo se solicita y qué da derecho

El procedimiento es el general: cómo solicitar el certificado de discapacidad en tu comunidad autónoma. Con el 33% accedes a los beneficios fiscales, laborales y demás. Consulta qué corresponde a cada grado y las ayudas económicas.